«Depuis presque 5 ans, je suis la seule de mes frangines qui prends soin de notre papa atteint de la maladie d’Alzheimer. Mon mari et mes enfants ne supportent plus cette situation, m’exige de partager ce rôle avec mes sœurs puisqu’elles en sont aussi responsables. Mon époux trouve que je suis devenue trop pessimiste et irritable. Je ne sais pas si c’est le fait de m’occuper toute la journée de mon père. En tout cas, je ressens vraiment le besoin de me reposer pour quelque temps, mais je ne sais pas ce qu’il y a lieu de faire ?»
Cette plainte est fréquemment émise par la personne qui accompagne souvent le malade et qui découvre après quelque temps que ses activités quotidiennes sont contraintes à cause de cette tâche. Que faire alors pour ne pas s’enterrer vivant auprès du malade et de mettre au placard toutes ses activités et loisirs.
Pour continuer durant plusieurs années à prendre soin du malade, il est essentiel que l’aidant prenne d’abord soin de lui-même. Voici quelques conseils si vous êtes l’aidant principal :
- Il est difficile, mais important d’admettre que la maladie va s’aggraver. Il faut ainsi apprendre à percevoir celui qui est malade comme il est et non plus comme il était, comme on aimerait qu’il soit.
- Apprenez à ne pas dépasser vos limites. Des choix sont à faire sur les choses les plus importantes à faire pour vous dans la journée.
- N’hésitez pas à demander de l’aide. Une demande d’aide n’est pas un échec, c’est normal quand on s’occupe d’un patient Alzheimer. Pour cela, il est nécessaire d’accepter de "partager" votre malade avec d’autres membres de la famille et des professionnels.
Ne culpabilisez pas à propos de ce que vous ressentez, ce que vous faites est difficile. Il est normal que vous ressentiez des sentiments contradictoires dans une même journée, mais difficiles à vivre en même temps. Tous les aidants, comme vous, passent par toute une gamme d’émotions.
Ne vous négligez pas, pensez aussi à vous et à votre santé, prenez du temps pour vous, pour vous reposer. Des moments de détente vous sont nécessaires. Si vous avez des difficultés, parlez-en, exprimez-les. Continuez à faire les choses que vous aimez et ne vous isolez pas.