Midi Libre : Pouvez-vous nous expliquer ce qu’est l’hémophilie ?
Pr M. Belhani : L’hémophilie est une grave maladie hématologique qu’on appelle orpheline. Elle se caractérise par une insuffisance dans la coagulation du sang. C’est la pathologie héréditaires hématologique la plus fréquente en Algérie. C’est une maladie qui est transmise de la mère à son fils parce que la mère porte une anomalie sur le chromosome X. Elle est protégée car elle porte un deuxième chromosome X qui la met à l’abris de ce chromosome anormal, mais elle le transmet à son fis car celui-ci reçoit le chromosome X de sa mère et le Y de son père. Cette maladie atteint exclusivement le garçon s’il a la malchance d’hériter de ce chromosome X atteint de sa mère. Mais s’il a la chance d’hériter du chromosome X qui n’est pas anormal, il ne sera pas malade.

Qu’en est-il de la prise en charge des hémophiles en Algérie ?
Beaucoup d’effort on été réalisés par les autorités et des professionnels de la santé. La prise en charge des hémophiles est de plus en plus meilleure, notamment par rapport à nos voisins. Les gens viennent, on les diagnostique. Il y a des centres hospitalo-universitaires à travers tout le territoire, à savoir Annaba, Sétif, Batna, Constantine, Tizi-Ouzou… Il y a aussi d’autres structures en dehors des hôpitaux à Mascara et Béchar spécialisés dans les diagnostics. Notre objectif maintenant est de faire en sorte que ces enfants atteints d’hémophilie aient une qualité de vie proche de la normale. Cette maladie ne doit plus être considérée comme un handicap et les personnes qui en souffrent doivent être intégrées dans la société.

Peut-on connaître sa prévalence ?
Elle atteint 1 sur 500 garçons ou bien 1 sur 10.000 naissances de par le monde. En Algérie, les hémophiles ne sont malheureusement pas tous identifiés. On compte 1.570 malades diagnostiqués mais ces statiques sont loin d’être vraies. Cependant, 652 malades recensés ont moins de vingt ans. Quant aux hémophiles dont l’âge est au-dessus de 60 ans, on en compte une dizaine, et ce qu’il faut retenir c’est que pour cette tranche d’âge, les risques de complications tels le diabète, l’hypertension artérielle… sont accrus.

Quel est le traitement de base de cette maladie ?
Chez l’enfant, c’est le traitement prophylactique, on l’administre à partir de 3 ans. Malheureusement, il y a un manque de ces médicaments préventifs même si, comme je vous l’ai dit, la situation s’est beaucoup améliorée ces dernières années, mais beaucoup reste à faire pour maîtriser cette maladie. Notre objectif maintenant est de faire en sorte que ces enfants atteints d’hémophilie aient une qualité de vie proche de la normale. Cette maladie ne doit plus être considérée comme un handicap et les personnes qui en souffrent doivent être intégrées dans la société.

Avez-vous un message à faire véhiculer ?
Il ne faut pas que ces malades attendent qu’ils saignent pour se rendre dans les hôpitaux. Ceci est un appel car chez nous, nous n’avons pas cette culture de prévention. En effet, si l’enfant n’est pas malade, il ne consulte pas, or, il faut faire des bilans. Cette maladie est héréditaire, lorsqu’elle est détecté chez un membre de la famille, il faut que ses frères se fassent diagnostiquer, ainsi on peut les suivre pour leur éviter toute complication relative à cette pathologie. Je voudrais donc qu’il n y’ait jamais d’arthropathie chez l’enfant. Donc, mon message est le traitement prophylactique, c’est-à-dire préventif, pour tous les enfants.

* Professeur Meriem Belhani chef de service d’hématologie au CHU de Beni Messous